Περιορισμούς στην περίθαλψή τους, αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, εξαιτίας των οικονομικών επιβαρύνσεων που απαιτεί η κάλυψη της θεραπείας τους και οι επισκέψεις στο γιατρό, ενώ σύλλογοι ασθενών εκτιμούν ότι το πρόβλημα θα ενταθεί ακόμη περισσότερο με τον νέο κανονισμό περίθαλψης του ΕΟΠΥΥ που προβλέπει πλέον συμμετοχή 15% στις θεραπείες αποκατάστασης σε ανοικτές δομές.
Πρόσφατη έρευνα που διενεργήθηκε για λογαριασμό της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, διαπίστωσε ότι μόνο στο 40% των ασθενών καλύπτεται πλήρως το κόστος διαχείρισης της νόσου τους, ενώ για ένα ποσοστό 8% δεν υπάρχει καμία κάλυψη. Μερική κάλυψη βλέπει το 55% των ασθενών, αφού επιβαρύνονται με συμπληρωματικά κόστη στο φαρμακείο, στις εξετάσεις, στις μετακινήσεις για τη θεραπεία τους κλπ.
Σύμφωνα με την ίδια έρευνα, μόνο 1 στους 10 ασθενείς δεν επιβαρύνεται ποτέ, ενώ το 7% των ασθενών επιβαρύνεται πάντα και άλλο ένα 25% επιβαρύνεται συχνά. Όσο για τους μισούς, αυτοί επιβαρύνονται μερικές φορές και μόνο ένα 8% επιβαρύνεται σπάνια.
Η επιβάρυνση κινείται μεταξύ 50-300 ευρώ το μήνα, με τους μισούς να πληρώνουν μέχρι 50 ευρώ σταθερά, 4 στους 10 ασθενείς επιβαρύνονται με ποσά από 51€ έως και 300€ τον μήνα, ενώ ένα 8% πληρώνει πάνω από 300€ τον μήνα, κάτι που δημιουργεί προφανείς ανισότητες στην πρόσβαση και συμμόρφωση με τη θεραπεία.
Ως αποτέλεσμα, το 27% των ασθενών δηλώνουν πως οικονομικοί λόγοι τους εμποδίζουν να επισκεφθούν τον γιατρό, ενώ 23% δυσκολεύονται εξαιτίας της απόστασης από το νοσοκομείο ή τον γιατρό.
Τα εμπόδια αυτά παρατηρούνται, παρά το γεγονός ότι οι σύγχρονες θεραπείες για τη νόσο συμβάλλουν καθοριστικά, με αποτέλεσμα να υπάρχουν λιγότερες υποτροπές, να αποτρέπονται αναπηρίες που προκαλεί η ασθένεια και να υπάρχει δυνατότητα σημαντικής βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Η πιο μεταβλητή από τις σοβαρές νευρολογικές παθήσεις, είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας
Η απομυελίνωση είναι η αιτία των βλαβών που προκαλεί η σκλήρυνση κατά πλάκας
Μιλώντας στο in.gr για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, ο καθηγητής Νευρολογίας του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης Γιάννης Ηλιόπουλος, επισήμανε ότι με την κατάλληλη ιατρική φροντίδα, η νόσος έχει πλέον μικρή επίδραση στη διάρκεια της ζωής των ασθενών.
Όμως οι αναπηρίες που προκαλεί μειώνουν την παραγωγικότητα και την ποιότητα ζωής του ασθενούς, ενώ το κόστος περίθαλψης είναι μακροχρόνιο και επιβαρύνει τα συστήματα υγείας, καθώς οι θεραπείες που τροποποιούν τη νόσο είναι ακριβές.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζεται συνήθως σε νεαρούς ενήλικες, με μέση ηλικία τα 32 έτη, αν και μπορεί να εμφανιστεί και στην παιδική, αλλά και σε προχωρημένη ηλικία. Είναι τρεις φορές πιο συχνή στις γυναίκες και στην Ελλάδα η συχνότητά της είναι περίπου 200 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού.
Επίσης, άτομα με οικογενειακό ιστορικό πολλαπλής σκλήρυνσης έχουν 20-30 φορές μεγαλύτερο κίνδυνο εκδήλωσης της νόσου, αν και από τα 100 και πλέον γονίδια που σχετίζονται με ευαισθησία προς την ασθένεια, κανένα από αυτά δεν είναι απαραίτητο για την εκδήλωση της νόσου.
Η διάγνωση
«Η διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης, κλινικά, στηρίζεται στη διαπίστωση αλλοιώσεων στο κεντρικό νευρικό σύστημα, οι οποίες επιβεβαιώνονται και με μαγνητική τομογραφία», σημείωσε ο κ. Ηλιόπουλος, εξηγώντας ότι οι αλλοιώσεις αυτές προκύπτουν από περισσότερα από ένα επεισόδια. Οι συνηθέστερες εκδηλώσεις είναι διαταραχές της όρασης από οπτική νευρίτιδα, διπλωπία, ίλιγγος, δυσκολίες στη βάδιση, απώλεια αισθητικότητας στο πρόσωπο ή τα άκρα.
Σε κάθε κλινικό επεισόδιο, εμφανίζονται περίπου 10-20 βλάβες που απεικονίζονται στη μαγνητική και αφορούν το 90% των περιστατικών. Η παρουσία τους υποδεικνύει σχετικά πρόσφατη βλάβη, καθώς τα συμπτώματα υποχωρούν μέσα σε 4-6 εβδομάδες. Επιπρόσθετα, η μεγάλη έκταση των βλαβών στην μαγνητική και τα ευρήματα εγκεφαλικής ατροφίας σχετίζονται με μεγαλύτερους βαθμούς αναπηρίας. Η εξέταση του εγκεφαλονωτιαίου υγρού μπορεί να είναι χρήσιμη στη διάγνωση και να βοηθήσει στον αποκλεισμό άλλων παθήσεων που μπορεί να μιμηθούν την πολλαπλή σκλήρυνση.
Εάν από τη μαγνητική τομογραφία διαπιστωθούν βλάβες που δεν έχουν δώσει συμπτώματα, η πιθανότητα να μεταπέσουν σε πολλαπλή σκλήρυνση είναι αρκετά υψηλή (80% μέσα στα επόμενα 15 έτη). Εάν όμως δεν υπάρχουν ασυμπτωματικές βλάβες, ο κίνδυνος είναι της τάξεως του 20%.
Η εξέλιξη
«Η πιο μεταβλητή από τις σοβαρές νευρολογικές παθήσεις, είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας» σημείωσε ο καθηγητής επισημαίνοντας ότι μπορεί να υπάρξουν ασθενείς στους οποίους η νόσος δεν εκδηλώνεται κάν κλινικά, ενώ στον αντίποδα μπορεί να βρίσκονται ασθενείς με σοβαρές βλάβες ή αναπηρία.
Οι κακοήθεις μορφές μπορούν ταχύτατα να προκαλέσουν σοβαρή αναπηρία, ενώ η καλοήθης μορφή μπορεί και μετά από 10-15 έτη νόσησης να μην προκαλέσει σημαντική αναπηρία – όμως ο κίνδυνος σοβαρής έξαρσης διατηρείται σε όλη τη διάρκεια της ζωής.
Θεραπεία
Η θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης μπορεί να χωριστεί στην θεραπεία των οξέων εξάρσεων, στην θεραπεία που είναι τροποποιητική της νόσου και στη θεραπεία των συμπτωμάτων.
«Σήμερα, υπάρχουν 10 τροποιητικοί παράγοντες της νόσου διαθέσιμοι για την αντιμετώπιση των υποτροπιαζουσών μορφών της πολλαπλής σκλήρυνσης . Η επιλογή καθορίζεται από την αποτελεσματικότητα, ασφάλεια και ευκολία χορήγησης, με αυτή τη σειρά, αν και οι παράγοντες που λαμβάνονται από το στόμα προσφέρουν μεγαλύτερη ευκολία από τους ενέσιμους παράγοντες» επεσήμανε ο κ. Ηλιόπουλος.
Εξειδικευμένα κέντρα
Καταλήγοντας ο καθηγητής, τόνισε ότι «Είναι σημαντικό για τους ασθενείς να υπάρχει η δυνατότητα πρόσβασης σε εξειδικευμένα εξωτερικά ιατρεία και εξειδικευμένα κέντρα πολλαπλής σκλήρυνσης, γιατί έτσι μπορεί να αποφευχθεί η νοσηλεία σε νοσοκομείο και να χορηγηθεί αγωγή σε εξωτερική βάση. Συνήθως χρειάζεται νοσηλεία σε σοβαρές υποτροπές ή για επιπλοκές στις περιπτώσεις συννοσηρότητας, όπως στην περίπτωση του σακχαρώδης διαβήτη, εξαιτίας τη μακροχρόνιας λήψης κορτικοστεροειδών».
